国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知

国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知

国卫办医函[2019]775号

2019年10月10日

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：

　　按照中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》中“建立罕见病患者登记制度”的要求，我委组织开发了中国罕见病诊疗服务信息系统（以下简称信息系统），进行罕见病病例诊疗信息登记工作。现就有关要求通知如下：

　　一、高度重视罕见病病例诊疗信息登记工作
　　建立信息系统收集相关资料，有利于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状；为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。
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